De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 12 à 13 jaar een rolstoel onvermijdelijk is. Op 25-jarige leeftijd is de ziekte zo ver gevorderd dat patiënten permanent van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn. De aftakeling gaat echter door en uiteindelijk op 35- à 40-jarige leeftijd sterven de meeste mannen die aan de ziekte lijden. De ziekte van Duchenne komt voornamelijk bij jongens/mannen voor, maar kan in zeldzame gevallen voorkomen bij meisjes/vrouwen. Zie voor meer informatie http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Duchenne of https://www.duchenne.nl/duchenne-spierdystrofie/#wat-is-duchenne-spierdystrofie
In september dit jaar is er een super mooi initiatief. Vele teams gaan een bikkelharde moutainbike tocht rijden.
Duchenne Heroes is een stevige mountainbiketocht die je raakt. Van 14 t/m 20 september fietsen honderden mountainbikers 700 of 500 kilometer met maar één doel: Duchenne spierdystrofie de wereld uit trappen! Om terug te komen op vriendinnetje... Haar hubbie Pieter fietst hier mee! Maar liefst 700 km in 7 dagen. Omdat ik dit zo gaaf vind wil ik hem steunen om zoveel mogelijk geld bij elkaar te trappen om deze vreselijke ziekte een halt toe te roepen. Waarom ik dit zo gaaf vind? Omdat het niet "gewoon" geld vragen is maar ze werken keihard om het geld betekenis te geven door 200% van hunzelf te geven! Dit is zijn team met andere kanjers! http://www.duchenneheroes.nl/teamjayden_3.
Als je wilt helpen kan dat via de bovenstaande link of koop 1 van mijn producten die ik hiervoor aanbied. 100% van de verkoop gaat naar dit doel! Prijzen zijn exclusief verzendkosten!
Inmiddels verkocht:
Nog te koop: |
Gezellige snoeppot (excl. inhoud) € 6.50. Kan uitgevoerd worden met diverse deksels en groottes, alles in overleg. Voor meer info zend mij een persoonlijk bericht.
Ik heb interesse in de Sassa pop voor mijn dochter van bijna 2. Is deze nog beschikbaar?
BeantwoordenVerwijderenHallo Sanne,
VerwijderenWat leuk! Jazeker Sassa pop is zeker nog beschikbaar (helaas eigenlijk vanwege het goede doel, maar ik zorg dat het bedrag alsnog naar Duchenne overgemaakt gaat worden). Indien je eventueel in de buurt woont van Ede dan is het mogelijk om haar op te halen anders kan ik haar opsturen na ontvangst van betaling. Ik zend je een persoonlijk bericht.
Hartelijke groetjes
Simone
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
VerwijderenHoi Simone, heb je mijn mailtje gisteren nog gehad? Groeten Sanne
BeantwoordenVerwijderen